- fellesskap med blikk for den enkelte
Hanna Elisa Haraldsen

Les om ME-syke Hanna Elisa Haraldsen (18) og hennes erfaring med SMI-skolen i Fædrelandsvennens utgave 07.07.17

https://www.fvn.no/nyheter/lokalt/i/LVknq/-En-lang-kamp-hun-ma-vinne

 

En lang kamp hun må vinne

I først klasse på videregående ble det nok for ME-syke Hanna Elisa Haraldsen (18). Hun måtte avbryte skolegangen. Så fikk hun en ny sjanse på en ny skole.

 

KRISTIANSAND: - Fagfolk sier at alle unge som får denne sykdommen blir friske når de blir voksne. Det er noe jeg klamrer meg til. At når jeg blir voksen, så vil jeg være frisk. Men jeg forbereder meg også på at jeg må leve med denne sykdommen, sier Hanna Elisa Haraldsen.

Det startet en dag i januar for syv år siden. Hanna Elisa gikk i femte klasse og var på vei til skolen på Flekkerøy der hun bor. Plutselig ble hun akutt dårlig.

– Når jeg ser tilbake på det, ser jeg at nesten alle symptomene slo ned i meg. Kroppen ble fylt opp med sykdommen, forteller hun.

 

Forsvant

Det hun merket best, var at hun ble svært utmattet. Det er også det vanligste symptomet på sykdommen ME (myalgisk encefalomyelitt) og det har preget hverdagen hennes siden.

– Den dagen jeg ble syk, ble alt veldig forandret. Det var veldig tungt å skulle delta på ting jeg hadde drevet med tidligere.

Det ble vanskelig for henne å komme seg gjennom skoledagen, hun måtte slutte med fritidsaktiviteter, bursdager måtte hun takke nei til. Slik er det fortsatt.

– Med en slik sykdom må man bare prioritere. Og noen ganger er strekker bare ikke energien til. Det er ikke alle ting jeg kan være med på.

I barneskolen og ungdomsskolen ble dagene tilrettelagt, og Hanna Elisa klarte å gjennomføre skolegangen. Helt til utpå våren i tiende klasse. Hun måtte slutte før de andre, men klarte å få vitnemålet.

 

Tungt år

Hanna Elisa Haraldsen har vært gjennom en rekke utredninger. Hun fikk til slutt diagnosen ME. Det er en sykdom som man ennå ikke har funnet årsaken til. For Hanna Elisa betyr den blant annet at hun etter endt skoledag må gå hjem og legge seg. Hvis ikke kan hun gå på en smell.

Da hun begynte på Vågsbygd videregående tok hun slike forholdsregler, og hun fikk også tilrettelagt undervisning.

– Jeg hadde gledet meg veldig til å begynne på videregående. Men da jeg kom til april, så skjønte jeg at dette gikk ikke lenger. Jeg innså at det ville ta veldig langt tid før jeg ville komme meg gjennom skolen, sier Haraldsen.

Hun skryter av innsatsen ved Vågsbygd videregående, og hun fikk også standpunktkarakterer. Men likevel taklet hun ikke undervisningen på en vanlig videregående.

 

Nytt håp

Vendepunktet kom da Hanna Elisa fikk plass på smi-skolen ved Sørlandet sykehus.

– Det ble et helt fantastisk år. Det var små klasser der lærerne visste hvilket behov hver enkelt elev har. Så jeg ble veldig godt fulgt opp, sier Hanna Elisa som nylig skrev om opplevelsen på sin egen blogg:

«Grunnen til at jeg i dag kan stå med denne seieren, er ikke at helsa er bedre. Det er ikke at jeg har trengt å motivere meg selv (...) Men det er takket være en fantastisk tilrettelegging. Jeg har vært så velsignet at jeg har fått gå på en veldig liten, og tilrettelagt skole.»

Hun følger et opplegg der hun får studiekompetanse ved å ha bestått seks fag. Hun begynte med matte og norsk, men måtte gi opp matten. Norsken klarte hun.

– Det høres lite ute?

– Det er jo ikke så mye. Men for meg er alt bedre enn å ligge hjemme uten å gjøre noe. Lærerne har fokus på at hvis jeg ikke klarer opplegget, så bare dropper vi det. Jeg får gjøre det jeg klarer.

 

Ikke spesialskole

Smi-skolen (skolen ved medisinske og sosiale institusjoner) er et tilbud for elever som er for syke til å gå på den ordinære skolen. Det er behandlere som henviser elever til skolen.

– Det er en liten skole, slik at det blir tett relasjon til elevene og der vi samarbeider med behandler. Hvis alle de som står rundt elevene samarbeider, kommer vi veldig langt, sier Siren Ringøen, avdelingsleder ved skolen.

Hun legger til at det ikke er fritt fram for alle å søke. De som går på skolen har begynt der fordi de har fått en henvisning etter sykdom.

– Det har ikke noe med fagvansker eller adferdsvansker å gjøre, og vi er ikke noen spesialskole.

 

Framtidsplan

Hanna Elisa Haraldsens plan er å studere teologi i Australia etter videregående. Det vil ta mange år før hun kommer dit. Håpet er en videregående opplæring som fungerer og at sykdommen etter hvert slipper taket.

– Noen ganger slår det meg at det ikke er sikkert at jeg kommer dit at jeg får begynt på det studiet. Men jeg har en tro på Gud, og uansett hva fremtiden bringer, så er han trofast. Kommer jeg ikke inn på det studiet, er det noe annet som er bedre for meg.

– Du har en kristen tro. Stiller du deg ikke spørsmålet om hvorfor du ikke blir frisk?

– Det kan bli mye fokus på at jeg skal bli helbredet. Men det er ikke det viktigste for meg. Det står i Bibelen at Jesus har vært prøvd i alt og han vet hvordan jeg har det. Skulle jeg ha basert min tro på å bli helbredet, hadde troen min fått seg en skikkelig trøkk.

 

Ikke kjip

Sykdommen ME går i bølger, men til nå har ikke Hanna Elisa blitt bedre. Fortsatt må hun ringe venner og fortelle at hun må holde seg hjemme i stedet for å være sosial.

– De fleste støtter meg veldig, og de vet at det ikke er fordi jeg er kjip at jeg ikke kommer. Og de vet at dette ikke er noe psykisk. Jeg har vært gjennom så mange utredninger at det vet jeg.

 

Artikkelen er skrevet av journalist Kjetil Reite i Fædrelandsvennen, utgitt 07.07.17.

(Det er bedt om tillatelse til å gjengi artikkelen i sin helhet)

 

av Fjeldvær, Turid Merete, publisert 10. juli 2017 | Skriv ut siden